こんにちは
児童指導員のところ先生です
先日3月31日奈良県で行われた18トリソミーの写真展に行ってきました
お手伝いに行ってきましたよ
児童発達支援・放課後等デイサービスekubo
児童指導員 北所佑一
趣味:撮影、カフェ巡り、野外フェス、
重心児の子供たちのかわいい姿、重心児たちの遊びを発信していきます
写真展概要
場所 | 天理駅前広場コフフン 南団体待合所内 |
所在地 | 奈良県天理市川原城803 |
日程 | 3.30(土)3.31(日)10:00-17:00 |
アクセス | 🚃近鉄天理駅改札より南へ数十m |
公式アカウント |
主催は、奈良県在住の18トリソミーの子を持つお母さんたちによって企画されました。
特に、みさちゃんママの貴子さんはekuboで一緒に働いていた仲間で
るりちゃんは、現在ekuboに通ってくれているお友達なのです。
3年2か月を一生懸命生き抜いたみさちゃんの絵本ぜひ読んでみてください
展示内容
各都道府県から集まった18トリソミーを抱える子どもたちの写真展は、ただの写真展以上のものでした。47都道府県それぞれの地域から選ばれた子どもたちのポートレートがずらりと並び、その一枚一枚には、病気と共に生き、毎日を精一杯生き抜いている子どもたちの強さと輝きが映し出されています。これらの写真からは、子供たちが直面している挑戦だけでなく、生きる喜び、家族との絆、小さな成長が感じ取れました。
この展示会では、写真だけではなく、各家族からのメッセージも展示されていました。これらのメッセージは、18トリソミーという遺伝子の状態を持つ子どもを持つことの現実を伝えつつ、彼らへの無償の愛、希望、そして時には失望や挑戦に直面する中での強さについて語っています。家族の言葉は、訪問者に子どもたちとその家族の日常生活の一部を垣間見せ、深い感動を与えました。”一日一日を大切に“というメッセージが、どの家族からも共通して伝わってきます。
多くの人にとって18トリソミーは馴染みのない病気かもしれませんが、展示を通じてこの病気についての理解を深め、同時に遺伝子障害を持つ人々への認識と受容を促進することを目指しています。訪問者は、写真や家族からのメッセージを通じて、18トリソミーに対する知識だけでなく、人としての深い共感や理解を学ぶことができます。
この展示会は、見る人の心に深い印象を残すだけでなく、18トリソミーを持つ子どもたちとその家族に対する社会全体の支援と理解を促すきっかけとなるでしょう。また、日本全国から集まった写真は、地域ごとの文化や背景の違いを超えた、家族愛と人間の強さの普遍的なメッセージを伝えています。最終的に、この写真展は、人生の脆さと同時にその美しさを称え、生きることの深い意味を問いかける場となりました。
フォトブース
会場内には、春らしい可愛いフォトブースも用意されていましたよ
お昼寝アートでも有名なけいちゃんママのクオリティ高いフォトブース
僕も、カメラマンとして撮影に臨んできましたよ
とっても9可愛い写真が撮れました
18トリソミーとは
18トリソミーとは、18番目の染色体が3本あることで、いろんな合併症を併発し、生命予後が悪いとされている先天性疾患の一つです。
10%といわれていた一年生存率も最近では、積極的な治療も相まって30%まで伸びてきています。
男の子より女の子のほうが1:3と発症率の高い病気です
参考
ekubo気になった方は、ぜひ遊びに来てください
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